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                                                                        来源:现金平台
                                                                        发稿时间:2020-06-02 22:19:08

                                                                        “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                                        对此,上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,由于上游原料厂在搬家,原材料无法供应,所以公司暂时停产。“后续还涉及到审批、重新签合同、报批等一系列问题,恢复时间暂时不能确定,至少在今年7月份的生产安排中,没有将它列入其中。”该负责人称。

                                                                        6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                        对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                                        将奥运会和残奥会的四个开闭幕式合并成两个举行的想法,本来是新冠疫情暴发之前就有人提出过,奥运会被推迟后,奥组委主席森喜朗再次提出这个方案,这位日本前首相表示,如果把四个大的活动缩减到两个,不仅可以节约开支,而且是“战胜危机之后的一个积极信号”。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                                        “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。2020年5月31日7时至6月1日7时,内蒙古自治区报告无新增疑似病例,新增境外输入确诊病例3例、治愈出院1例(均由首都机场国际航班分流至呼和浩特白塔国际机场)。

                                                                        以上患者均在定点医院隔离治疗,所有密切接触者均在指定场所进行集中隔离医学观察,全程实行闭环管理,严防疫情扩散蔓延。

                                                                        《日刊体育》报道,由于奥运会和残奥会推迟一年举行,很多的方案需要进行大幅度调整,为了节省经费,开幕式和闭幕式的制作团队正在考虑将四个大的活动合并为两个。

                                                                        ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                        “之前一天最多可以打8支排铜针(二巯丙磺钠注射液),每只27.9元。现在医院最多给4支,严重的最多给6支,因为断货了。”多名患者向上游新闻记者表示,因二巯丙磺钠注射液属强力排铜的处方药剂,患者每年住院的主要目的就是为了打二巯丙磺钠注射液。